Jest to choroba nieuleczalna i jeszcze kilka lat temu prowadziła do szybkiej niepełnosprawności. Dziś, dzięki nowoczesnym terapiom, staje się chorobą przewlekłą, z która można normalnie funkcjonować, być aktywnym zawodowo, cieszyć się życiem.
U Mileny Trojanowskiej (30) chorobę zdiagnozowano 10 lat temu.
– Choć diagnoza była dla mnie szokiem, wizja wózka inwalidzkiego była dla mnie czymś absolutnie nierealnym. Wiedziałam, ze nie mogę się poddawać, że nastawienie do mojej choroby jest też ważne. Dlatego dość wcześnie wyprowadziłam się z domu, żeby nauczyć się panowania nad tą chorobą i samej sobie radzić. Wiedziałam też, że nie będę zamykać się w czterech ścianach, tylko będę pracować. Wybrałam zawód możliwy do uprawiania z każdego miejsca. Jestem socjologiem, mogę więc pracować zdalnie. Dbam o to, żeby choroba nie miała wpływu na jakość wykonywanej przeze mnie pracy. Często osoby chore na SM albo w ogóle nie biorą pod uwagę, że mogą być aktywne zawodowo, albo ukrywają swoją chorobę przed pracodawcą. To błąd. Tylko że najpierw należy mówić o swoich umiejętnościach, nie przedstawiać się swoją chorobą, ale właśnie tym, co się potrafi. Mój pracodawca nie wiedział o SM, ale był otwarty do rozmowy, kiedy powiedziałam mu, co potrafię, jak widzę się w firmie, a dopiero potem o tym, że jestem chora i czego potrzebuję, nie miał żadnych oporów, żeby mnie przyjąć. Uważam, że najtrudniejsze dla osoby chorej jest przełamanie oporów we własnej głowie, przełamanie stereotypów, że choroba musi się wiązać z niepełnosprawnością, a ta wyklucza aktywność zawodową. To nieprawda, tak być nie musi.
- Osoby ze stwardnieniem rozsianym, jeśli są prawidłowo prowadzone przez lekarza, jeśli są dobrze leczone, pozostają pełnowartościowymi, efektywnymi pracownikami – mówi dr n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Personalizacja leczenia powoduje, że niektóre terapie dają nadzieje na długotrwałe zahamowanie choroby. Dlatego wielu pacjentów może zachować dotychczasowy tryb życia, realizować swoje marzenia, spełniać się zawodowo. Właśnie startuje druga edycja kampanii edukacyjnej „Nie sam na SM”, poświęcona aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym. Skierowana jest zarówno do chorych i ich rodzin, jak i do pracodawców. Jej celem jest pokazanie chorym, że nie powinni rezygnować z pracy ani ukrywać swojej choroby z obawy przed stygmatyzacją czy zaniedbywania swoich potrzeb, by udowodnić, że są pełnowartościowymi pracownikami, zaś pracodawcom, że nie powinni rezygnować z zatrudniania i wspierania dobrych specjalistów tylko dlatego, że są chorzy.
– Dlatego edukacja dotycząca SM jest niezwykle istotna, gdyż pozwala obalić wiele mitów i stereotypów, A wsparcie, nawet w postaci drobnych adaptacji w miejscu pracy i zrozumienie ze strony pracodawcy pozwala osobie z SM rozwijać się zawodowo i stanowi silną motywację do dbania o siebie i o swoje zdrowie – podkreśla Monika Rencławowicz, koordynator Centrum Informacyjnego SM Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. (BS)
Podcasty
Playlisty tematyczne
