Rewolucja w orzekaniu o niepełnosprawności 2025: nowe przepisy, 208 chorób na liście i wydłużone okresy ważności orzeczeń

Spis treści

1. Najważniejsze zmiany w orzekaniu o niepełnosprawności od czerwca 2025
2. Lista 208 chorób uprawniających do wydłużonych orzeczeń o niepełnosprawności
3. Kto może otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności na wydłużone okresy?
4. Świadczenie pielęgnacyjne 3287 zł - kto może otrzymać?
5. Procedura wnioskowania o orzeczenie o niepełnosprawności
6. Korzyści z nowych przepisów o niepełnosprawności
7. Kiedy wchodzą w życie nowe przepisy?
8. Najważniejsze informacje - co powinieneś wiedzieć:

Najważniejsze zmiany w orzekaniu o niepełnosprawności od czerwca 2025

Nowe rozporządzenie wprowadza przełomowe zmiany w systemie orzekania o niepełnosprawności w Polsce. Po latach walki organizacji pozarządowych i rodzin osób niepełnosprawnych, wreszcie doczekaliśmy się rozwiązań, które mają na celu zakończenie "procederu upokarzania" osób z trwałymi niepełnosprawnościami.

Kluczowe zmiany dla dzieci do 16. roku życia:

• Minimalne okresy ważności orzeczenia o niepełnosprawności: 3 lata (dla wszystkich dzieci)
• Orzeczenia do ukończenia 16. roku życia dla dzieci z chorobami z listy 208 jednostek chorobowych
• Automatyczne wskazania pkt 7 i 8 dla wybranych schorzeń
• Gwarancja dostępu do świadczenia pielęgnacyjnego (3 287 zł miesięcznie)

Zmiany dla osób powyżej 16. roku życia:

• Orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na minimum 7 lat dla osób z listy 208 chorób
• Brak automatycznych stałych orzeczeń (w przeciwieństwie do marcowych wytycznych)
• Możliwość wydania orzeczenia na stałe pozostaje, ale wymaga indywidualnej oceny zespołu orzeczniczego

Lista 208 chorób uprawniających do wydłużonych orzeczeń o niepełnosprawności

Nowe rozporządzenie zawiera szczegółową listę 208 rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym i niezmiennym przebiegu. Każde z tych schorzeń charakteryzuje się brakiem możliwości wyleczenia oraz stabilnym przebiegiem choroby.

Najczęściej występujące choroby z listy:

• Zespół Downa - najbardziej znane schorzenie chromosomalne
• Mukowiscydoza - choroba genetyczna wpływająca na układ oddechowy i trawienny
• Dystrofia mięśniowa Duchenne'a - postępujące osłabienie mięśni
• Rdzeniowy zanik mięśni - grupa chorób neurodegeneracyjnych
• Zespół łamliwego chromosomu X - częsta przyczyna niepełnosprawności intelektualnej
• Wrodzone wodogłowie - zwiększona ilość płynu mózgowo-rdzeniowego
• Zespół Angelmana - zaburzenie neurorozwojowe
• Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek - choroba genetyczna nerek

Choroby metaboliczne na liście:

• Fenyloketonuria - zaburzenie metabolizmu fenyloalaniny
• Choroba Gauchera - zaburzenie lizosomalne
• Gangliozydoza GM1 i GM2 - choroby spichrzania lipidów
• Mukopolisacharydoza - grupa chorób metabolicznych
• Niedobór alfa-1-antytrypsyny - choroba genetyczna płuc i wątroby

Kto może otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności na wydłużone okresy?

Największą rewolucją jest wprowadzenie możliwości uzyskania orzeczeń o niepełnosprawności na znacznie wydłużone okresy dla osób cierpiących na wybrane, nieuleczalne schorzenia. Lista obejmuje aż 208 jednostek chorobowych, które zostały wyodrębnione na podstawie przesłanek medycznych oraz trwałości skutków zdrowotnych.

Wśród schorzeń uprawniających do wydłużonych orzeczeń znajdziemy między innymi wrodzone wodogłowie, mukowiscydozę, rdzeniowy zanik mięśni oraz zespół Downa. To choroby, których przebieg jest nieodwracalny, a stan zdrowia pacjentów nie może ulec poprawie mimo prowadzonego leczenia.

Już w marcu 2025 roku, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Łukasz Krasoń poinformował o podpisaniu nowych wytycznych dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Wytyczne te miały na celu ułatwienie uzyskiwania orzeczeń o niepełnosprawności osobom z zespołem Downa oraz z diagnozami genetycznych chorób rzadkich.

Osoby chorujące na 208 rzadkich schorzeń genetycznych mogą - po udokumentowaniu diagnozy i złożeniu wniosku do odpowiednich zespołów orzekających - otrzymać:

• dzieci: orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia 16. roku życia
• dorośli: orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na minimum 7 lat (nie automatycznie na stałe, jak pierwotnie planowano)

Świadczenie pielęgnacyjne 3287 zł - kto może otrzymać?

Jedno z najważniejszych świadczeń powiązanych z orzeczeniem o niepełnosprawności to świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 3287 zł miesięcznie. Aby otrzymać to świadczenie, dziecko musi posiadać:

• Orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności LUB
• Orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniami pkt 7 i 8

Punkt 7 oznacza: konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji

Punkt 8 oznacza: konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji

Nowe przepisy gwarantują automatyczne ustalenie wskazań pkt 7 i 8 dla 150 schorzeń z załącznika A (w tym zespół Downa), podczas gdy dla 58 schorzeń z załącznika B gwarantowane jest tylko wskazanie pkt 8.

Procedura wnioskowania o orzeczenie o niepełnosprawności

Aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności zgodnie z nowymi przepisami, należy:

1. Zgromadzić kompletną dokumentację medyczną potwierdzającą diagnozę jednej z 208 chorób z listy
2. Złożyć wniosek do powiatowego lub miejskiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności
3. Przygotować się na badanie przez zespół orzeczniczy (jeśli będzie wymagane)
4. Oczekiwać na wydanie orzeczenia z odpowiednimi wskazaniami

W przypadku niezgody z orzeczeniem, przysługuje odwołanie do wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności w terminie 14 dni, a następnie do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w terminie miesiąca.

Korzyści z nowych przepisów o niepełnosprawności

Nowe rozporządzenie przynosi konkretne korzyści dla:

• 192 tysięcy dzieci z czasowymi orzeczeniami o niepełnosprawności
• 1,24 miliona dorosłych z orzeczeniami na czas określony
• Rodzin i opiekunów - mniej formalności i większe poczucie bezpieczeństwa

Dodatkowe uprawnienia wynikające z orzeczeń:

• Zasiłek pielęgnacyjny - wsparcie finansowe dla osób wymagających opieki • Ulgi podatkowe - możliwość odliczenia wydatków na opiekę • Pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych • Udogodnienia w opiece zdrowotnej - rehabilitacja, leczenie sanatoryjne • Karta Parkingowa - dla osób z ograniczeniami w poruszaniu się • Wsparcie w edukacji - asystent w szkole, indywidualny tok nauczania

Kiedy wchodzą w życie nowe przepisy?

Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 26 maja 2025 r. weszło w życie 11 czerwca 2025 r. Przepisy stosuje się również do spraw wszczętych i niezakończonych przed tym terminem.

Nowe regulacje stanowią kompromis między postulatami środowisk osób niepełnosprawnych a możliwościami systemu orzeczniczego. Choć dorośli z listą 208 chorób nie otrzymują automatycznie stałych orzeczeń (jak przewidywały marcowe wytyczne), znaczne wydłużenie okresów ważności orzeczeń to zdecydowany krok w dobrą stronę.

Zmiany te oznaczają koniec z wielokrotnym "udowadnianiem" trwałej niepełnosprawności i dają rodzinom większe poczucie stabilności w planowaniu przyszłości. 

Najważniejsze informacje - co powinieneś wiedzieć:

• Od 11 czerwca 2025 r. obowiązują nowe, korzystniejsze przepisy o orzekaniu niepełnosprawności

• Lista 208 rzadkich chorób genetycznych + zespół Downa = gwarancja wydłużonych orzeczeń

• Dzieci z chorobami z listy = orzeczenie do 16. roku życia (bez konieczności przedłużania)

• Dorośli z chorobami z listy = minimum 7 lat ważności orzeczenia (nie automatycznie na stałe)

• Świadczenie pielęgnacyjne 3287 zł/miesiąc wymaga wskazań pkt 7+8 w orzeczeniu dziecka