Chorzy na wtórnie postępującą postać SM mają coraz mniej czasu

Choroba o wielu twarzach

Stwardnienie rozsiane to przewlekła autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego. Jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności młodych dorosłych. U każdego może przebiegać inaczej, dlatego mówi się o niej, że jest chorobą o wielu twarzach. Najczęściej występuje postać rzutowo-remisyjna, która w ciągu kilku lat przechodzi w postać progresywną, wtórnie postępującą. To stan, kiedy rzuty stają się coraz rzadsze, ale objawy nie ustępują w okresach remisji i postęp niepełnosprawności połączony z wystąpieniem zaburzeń poznawczych ma charakter stały. Ale i takim chorym można jeszcze pomóc. Tylko że na taką szansę polscy pacjenci z wtórnie postępującą postacią SM wciąż czekają. Mimo że w ostatnich latach dostęp do leczenia pacjentów z SM znacznie się polepszył, że wachlarz leków, które trafiają na listy refundowane, jest coraz szerszy, to jednak nie wszystkie grupy chorych są równie dobrze zabezpieczone. - Najlepiej wygląda to w przypadku chorych z postacią rzutowo-remisyjną, to oni są największymi beneficjentami w tej jednostce chorobowej, dla nich mamy aż kilkanaście preparatów i możemy je podawać zależnie od indywidualnych wskazań. Natomiast dostępu do skutecznej terapii wciąż jeszcze nie mają chorzy z wtórnie postępującą postacią SM. To jedyna grupa chorych z SM, dla której nie mamy obecnie żadnej terapii, chociaż od zeszłego roku jest lek dedykowany tej grupie chorych – mówi prof. Konrad Rejdak, kier. Katedry i Kliniki Neurologii UM Lublin, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Mogą przestać chodzić

Pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą to często osoby nadal aktywne zawodowo i społecznie, którzy jednak, jeśli nie zapewni im się skutecznego dalszego leczenia, w każdej chwili mogą stać się niepełnosprawnymi. – Mogą np. nagle przestać chodzić, dramatycznie pogorszą im się funkcje poznawcze, będą zmuszeniu stać się zależnymi od innych. Opóźnienie dostępu do terapii, która może przedłużyć czas wolny od progresji choroby o kilka lat, ma dla nich i ich rodzin ogromne znaczenie – zwraca uwagę Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Każdy dzień, każdy miesiąc zwłoki może spowodować takie pogorszenie stanu ich zdrowia, że dotychczasowa terapia nie będzie skuteczna, dlatego tak istotny jest dla nich czas. Abyśmy mogli mówić o tym, ze w Polsce SM leczone jest według standardów europejskich, dostęp do terapii muszą mieć wszystkie grupy pacjentów.

Ministerstwo Zdrowia już w ubiegłym roku obiecywało chorym z postacią wtórnie postępującą, że otrzymają lek. Tak się nie stało. Rozmowy na ten temat nadal się w ministerstwie toczą. A czas ucieka.