Najdroższy lek na świecie będzie refundowany w Polsce
W poniedziałek 22.08.2022 roku odbyła się konferencja w siedzibie Ministerstwa Zdrowia. Podczas konferencji minister zdrowia Adam Niedzielski podkreślił, że "Polska ma najszerszą ofertę wsparcia na chorych na SMA". Poinformował również, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny.
Zapowiedział, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma."W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego" – powiedział szef resortu zdrowia Adam Niedzielski.
Trwają badania genetyczne nad SMA
Zaznaczył, że obecnie prowadzone są badania genetyczne diagnozujące SMA, a ich dopełnieniem jest terapia, która była "nieco trudniejsza w przyjmowaniu". "Teraz wprowadzamy możliwość tego najdroższego leku, czyli Zolgensmy" – podkreślił szef Ministerstwa Zdrowia.
"To jest ten dzień, w którym możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów, jeśli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA" - zaznaczył minister Niedzielski.
Konferencja Ministerstwa Zdrowia
W konferencji dotyczącej finansowania nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich ze środków Funduszu Medycznego wzięli udział Grażyna Ignaczak - Bandych szefowa kancelarii prezydenta, profesor Piotr Czauderna przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP, profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierowniczka Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM oraz Kacper Ruciński z Fundacji SMA.
Prezes AGROUnii obudzony selekcją. "Co z dziećmi, które są starsze?"
Informacja dotycząca ograniczenia wiekowego związanego z refundacją leku oburzyła Michała Kołodziejczaka - prezesa AGROUnii i działacza społecznego. Ograniczenie "do 6 miesiąca życia" określił mianem "selekcji". "Co z dziećmi, które są starsze?? One nie dostaną leku na SMA?? Świadomie skazujecie je na śmierć" - napisał wzburzony na Twitterze. "Co z resztą dzieci?? Czy rodzice starszych dzieci mają zbierać sobie sami?? W czym te dzieci są gorsze?" - zwrócił się w mediach społecznościowych bezpośrednio do ministra Adama Niedzielskiego.
Wyjaśnienie ze strony Ministerstwa Zdrowia
Kryteria włączania do terapii lekiem Zolgensma są określone w programie lekowym. Kryterium kwalifikacji do terapii lekiem Zolgensma – wiek do 6 miesiąca życia, zostało określone na podstawie raportu EPAR (European public assessment report) oraz głównego badania rejestracyjnego.
Polska zapewnia kompleksowe leczenie SMA. Od września 2022 r. pacjenci będą mieli dostęp do trzech leków refundowanych: Spinraza, Zolgensma i Evrysdi.
Lek Evrysdi jest dostępny dla dzieci:
• od 2 miesiąca życia,
• z rozpoznaniem SMA typu 1, 2 lub 3 albo od jednej do czterech kopii genu SMN2,
• które mają przeciwwskazania do leczenia Spinrazą (nusinersen).
Pacjenci, dla których lek Zolgensma nie jest dostępny m.in. z powodu kryterium wiekowego lub wcześniejszego leczenia SMA innym lekiem, kwalifikowani są do terapii pozostałymi refundowanymi lekami na SMA.
Informacje pochodzą z Biura Komunikacji rzecznika prasowego Ministerstwa Zdrowia